Une journée comme une autre

Publié le 10 Octobre 2013

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   Nous sommes le 10 octobre 2013. Aujourd'hui, vous allez vous lever, en râlant peut-être, parce qu'on est seulement jeudi. Vous allez prendre un café, une douche, vous habiller, et filer au boulot. Vous allez peut-être même courir après votre RER parce que vous étiez un peu juste à l'école mais bon, tout ira bien. Vous allez râler parce que le RER s'arrête en pleine voie et peut-être aussi parce qu'à peine arrivé au boulot, il y aura des soucis (hey, faites pas la tête, j'ai pas dit qu'il y aurait forcément des soucis!). Ce soir, resto avec les copines, chouette, et ensuite, plus qu'un jour et ce sera le week-end! Et demain, vous recommencerez.

 

   Je dis vous parce que pour moi, cette journée ne se passera pas du tout comme ça. Mon réveil sonnera juste la fin d'une nuit mouvementée. Toute la nuit, mon dos, ma nuque m'auront sans cesse réveillée, je me serai tournée dans tous les sens et endormie d'épuisement. Malgré tout, je me lèverai, tranquillement et tout doucement, pour me faire le moins mal possible. Je prendrai une douche chaude, pour apaiser un peu, et puis je m'habillerai, fringue par fringue, très lentement. Peut-être que si j'ai trop mal et que je suis seule à la maison, je mettrai mes chaussettes juste avec l'aide de mes pieds. Et des chaussures sans lacets, qui s'enfilent facilement. Si je suis en retard, je pourrais peut-être courir après le tram, si mes douleurs aux fesses (oui, moi quand je dis que "ça fait mal au cul", c'est pas juste une expression!) me laissent tranquille. Sinon, je prendrai le tram suivant, ou encore peut-être celui d'après, le temps d'arriver à la station. Ensuite, toute la journée se déroulera, à son rythme. Je soupirerai sur les gens qui me foncent dessus et t'obligent à bouger brusquement sur le trottoir (ça fait mal), je me lèverai tous les quarts d'heure parce qu'assise à un bureau toute une journée, c'est pas possible, je respirerai tout doucement et par saccades si mes douleurs sont situées dans le haut du dos bref, toute la journée, je penserai à cette douleur, invisible pour vous mais qui fait partie de moi et ne m'oublie jamais, elle. (J'aimerais bien savoir ce que ça peut vouloir dire, ne pas avoir mal au dos!).

 

   Nous sommes environ 200 000 en France à être atteints de spondylarthrite* et 10% de la population mondiale serait touchée par une forme d'arthrite. En France, on met en moyenne sept ans à mettre un diagnostic sur nos douleurs. Notre maladie est invisible et inguérissable mais nous, on sait très bien qu'elle est là (et on en galère!). Pour vivre, parce que ça fait mal, mais aussi pour être compris. Nos proches ne comprennent pas pourquoi un jour ça va et l'autre pas, pourquoi on est tout le temps fatigué, nos boss veulent sans cesse qu'on justifie nos arrêts maladie, les gens ne comprennent pas qu'on puisse leur demander leur place pour s'assoir dans le métro, sans compter les blagues graveleuses quand vous boîtez et mille autres situations de ce genre. Même Yann Barthès (clique, 24:08) se fout de nous (mais au moins, on a dit "spondylarthrite" à la télé, et c'est déjà pas mal, même si c'est du foutage de gueule). Samedi, c'est la journée mondiale de l'arthrite. Le site World Arthritis Day ne mentionne aucun événement en France (hormis le traditionnel Salon de la Polyarthrite & des Ric). Certes, nous sommes "peu" à en souffrir mais pour nous, la vie est complètement différente. Cela nous touche, mais aussi notre entourage. Alors si samedi, vous pensiez à ça, ne serait-ce qu'une toute petite seconde, ça me ferait chaud au coeur.

 

 

   *La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire touchant essentiellement le rachis (spondylos en grec) et les articulations sacro-iliaques. Les symptômes les plus courants sont des douleurs dorsales, fessières, un enraidissement. Cela peut aussi toucher la peau, les yeux, les organes, provoquer une fatigue extrême, de grosses souffrances morales. Entre autres.

 

 

    [Ce billet m'a pris des heures à être rédigé. Non seulement pour savoir comment tourner les choses sur quelque chose de si personnel mais aussi parce que mes poignets sont maintenant touchés et qu'il m'est difficile d'atteindre mon clavier. Je vous serai donc reconnaissante d'éviter les commentaires acerbes (peu heureusement!) comme cela a pu être le cas par le passé, sur un autre billet. Je ne souhaite pas obtenir de pitié, je sais qu'il y a bien pire dans la vie et que j'ai de la chance, ni de commentaire sur la vie que je mène ou le fait que j'ai écrit un billet là-dessus. Je souhaite juste qu'on sache que "ça" existe, et que nous, malades, puisque c'est ainsi qu'on nous appelle, EXISTONS et avons besoin que vous le sachiez!].

 

 

 

   Fin de la parenthèse, retour au programme "normal" dès demain ;)

 

 

   EDIT : Merci à toutes pour vos messages. Certes, le sujet est loin d'être glamour mais je me devais d'en parler et je suis ravie que cela ait pu intéresser et toucher ne serait-ce qu'une poignée de personnes. Plus les gens savent, et moins c'est difficile d'être malade. Je suis très touchée et émue par vos réactionset manque de mots pour vous répondre. Vous êtes des amours <3

 

 

 

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Rédigé par Justine

Publié dans #Life-bloglife

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Viràlaplage 14/10/2013 13:38


Je découvre ton blog, et pourtant, je DOIS laisser un commentaire! Je ne ressens pas tes douleurs, mais ma fille a une arthrite juvénile, et en lisant le début de ton récit, j'ai tout de suite
compris ce que tu évoquais. Elle aussi vit mal le regard des autres, les moqueries des "copains" qui disent qu'elle simule pour se faire dispenser de gym. J'ai découvert que beaucoup d'entre nous
étaient touchés. Le fait que tu en parles sur ton blog peut aider les "autres" à changer de regard. Merci et bravo!

Justine 22/10/2013 10:57



Compliqué de vivre une maladie qui ne se voit pas! Pas facile pour ta fille! Bon courage à elle et merci à toi pour ton message :)



My Ast 13/10/2013 18:37


Je ne connaissais pas cette maladie mais c'est bien de sensibiliser les gens. Malheureusement, on a tendance à comprendre que ce qui est visible! Courage à toi et merci pour ce témoignage!

Justine 13/10/2013 23:32



Comme tu le dis, on comprend rarement ce qui est invisible, c'est tout à fait humain et logique. Ca m'a fait du bien d'en parler ;) Merci à toi pour ton gentil mot :)



MadeleineMiranda 13/10/2013 16:54


Quel courage d'avoir publié ce billet... Bonne chance pour tout! J'ai lu que tu faisais beaucoup de zumba, est-ce que ce n'est pas dangereux avec tout ce que tu décris? Prends soin de toi! Bises!

Justine 13/10/2013 23:31



Merci à toi pour ton mot :) Je fais effectivement de pas mal de zumba (entre deux et six heures par semaine selon la forme) et c'est sûrement ce qui me "sauve". La spondylarthrite provoque un
enraidissement progressif et un sport adapté permet d'éviter cela. Après bien sûr, il faut éviter certains sports et adapter les mouvements, ce que je fais avec la zumba. J'ai de la chance car
depuis que j'en fais, mes crises sont moins douloureuses :) Merci à toi! Bonne soirée! Bises



Livy 10/10/2013 19:56


Et bien j'ignorais tout de cette maladie, et encore plus que tu en sois atteinte. Je ne peux que t'envoyer tout mon courage et des bisous. Ce n'est pas grand chose, mais les petits mots
réconfortent toujours un peu.
Tu as, de plus, tout à fait raison d'évoquer un sujet méconnu pour que les gens en prennent conscience. 

Justine 13/10/2013 23:36



Comme tu le dis, les petits mots réconfortent toujours :) Ce truc joue avec les nerfs et le moral et c'est toujours utile dans ces cas là! Merci à toi pour tes mots :)



Ines 10/10/2013 17:45


Bravo pour ton article! Bravo d'avoir eu le courage de l'écrire et de mettre des mots sur cette souffrance sournoise que tu endures tous les jours...Tu as eu raison d'en parler pour faire
connaître cette maladie dont on ne parle jamais...Sincèrement, tu es loin de m'attirer de la pitié bien au contraire, je te trouve juste formidable et tellement courageuse de te battre
quotidiennement (ou presque) contre ce mal qui te ronge...Malgré tes douleurs dont je n'ose même pas imaginé l'intensité, tu sembles respirer la joie de vivre, et quel sacré challenge de faire de
la zumba!! ça c'est faire un pied de nez à cette foutue maladie! Voilà pourquoi aussi je t'admire...et moi qui ne suit même pas capable de me bouger pour faire un peu de sport....Courage à toi et
encore bravo pour ton article!


PS : J'aurai bien sûr une pensée pour toi et tous les malades samedi!


Des bises!

Justine 13/10/2013 23:42



Oh, rien ne nous oblige à faire du sport en même temps, tu n'as pas à te sentir coupable ;) De mon côté, je me suis lancée dans une période où j'avais moins mal et où je bouillonnais de ne pas
bouger et ça m'a fait un bien fou, mes crises sont moins fortes depuis! Merci à toi pour ton message :) Bises